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Présentation de la Plateforme Lilloise d'Expertise Maladies Rares (PLEMaRa)

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PLEMaRa (Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares), un interlocuteur privilégié concernant les maladies rares sur le CHU de Lille.

La Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) a été créée en 2020 dans le cadre du troisième plan national maladies rares. Les maladies rares (une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000) représentent un enjeu majeur de santé publique, 7000 d’entre elles sont identifiées à ce jour et concernent plus de 3 millions de personnes en France (soit une personne sur 20).

PLEMaRa est un maillon complémentaire en matière de prise en charge des maladies rares au Centre Hospitalier Universitaire de Lille qui accueille également trois filières nationales de santé et 85 centres d’expertise maladies rares (18 centres de référence, 3 centres de ressources et de compétences, 64 centres de compétence).

PLEMaRa est une plateforme d'expertise pour les 150 000 patients concernés par une maladie rare dans la région des Hauts-de-France, avec un triple objectif : réduire l'errance diagnostique en accompagnant patients et médecins en région, valoriser les compétences des centres maladies rares, mutualiser et coordonner les moyens pour plus d'efficacité.

L’équipe est composée d’une cheffe de projet, d’une chargée de mission, d’une infirmière de recherche clinique et d’une assistante sociale, sous la coordination médicale des professeurs Gottrand, Hachulla et Susen.

Les locaux de PLEMaRa sont situés au 3ème étage barre sud de l’hôpital Jeanne de Flandre.

L’équipe peut vous orienter vers le centre maladies rares adapté en cas de suspicion de maladie rare chez un patient ou toute demande d’information. Vous pouvez contacter la plateforme via la ligne directe 03.20.44.61.97 ou l’email Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. .

Consulter les documents créés à l’attention des médecins généralistes : « Maladies rares : Quand y penser ? » à télécharger via le site des filières de santé :

Médecins généralistes - Filières de Santé Maladies Rares (filieresmaladiesrares.fr)